In Nederland hebben 2,5 miljoen mensen moeite met basisvaardigheden: lezen, schrijven, rekenen en daardoor vaak ook met digitale vaardigheden. Dit is ruim 14 procent van de bevolking. Dat heeft grote impact op hun persoonlijke leven. Als je moeite hebt met de basisvaardigheden, kun je moeilijk meedoen in de samenleving.

Ervaringsdeskundigheid

Om mensen die moeite hebben met basisvaardigheden te betrekken en centraal te stellen in onderzoek, is het belangrijk om onderscheid te maken tussen ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid.

• Ervaring: Iemand met ervaring kan tegen dingen aanlopen in het dagelijks leven.
• Ervaringskennis: Iemand met ervaringskennis past ook een mate van reflectie en analyse toe op deze ervaring.
• Ervaringsdeskundigheid: Wanneer iemand met ervaringskennis deze kennis verrijkt met andere ervaringen en bronnen en vaardigheden leert om deze in te zetten ontstaat ervaringsdeskundigheid.

Iemand met ervaringskennis of ervaringsdeskundigheid kan verschillende rollen vervullen. Zoals die van ondersteuner, maatje, (beleids)adviseur, voorlichter of onderzoeker. Ook binnen onderzoek zijn er verschillende manieren en fases van het onderzoek waarin mensen met ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid een rol kunnen spelen. Zo kunnen ze betrokken worden als toehoorder of meedenker, advies geven over een onderzoeksvraag of opzet, geïnterviewd worden over thema’s en belangen die bij hen spelen, in meerdere fases van het onderzoek meedenken of meewerken als adviseur, partner of co-onderzoeker. Dit doet ook Meike van Genugten. Hoe gaat dat bij haar?

Hoe ben jij in je rol als onderzoeker gekomen?

'Ik ben begonnen met een cursus ervaringsdeskundigheid bij Kentalis. Kort daarna ben ik gestart als co-onderzoeker bij het onderzoeksteam van Kentalis. Daar is in 2020 deelkracht gestart. Hierbij werken professionals, onderzoekers en ervaringsdeskundigen in een driehoeksverhouding samen aan expertise over auditieve en communicatieve beperkingen. Zo krijgen ervaringsdeskundigen een gelijke (betaalde) plek in onderzoek.’

Wat voor onderzoek doe jij?

‘Ik doe participatie en actieonderzoek. In ons onderzoek kijken wij waar jongvolwassenen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) tegenaan lopen. Wij kijken bijvoorbeeld naar thema's als eenzaamheid, liefde en vriendschap. Nieuwe onderwerpen die dit jaar onderzocht worden zijn onder andere ‘kinderwens en ouderschap’ en ‘labels en stigma’. In ons onderzoek maken we moeilijke onderwerpen bespreekbaar. Één van de manieren waarop we dit doen is door er stripverhalen van te maken. Wat ook een belangrijk onderdeel is in ons onderzoek is tussendoor de resultaten afstemmen met de deelnemers van het onderzoek. Zo betrekken we de doelgroep actief in het onderzoek. Voor de deelnemers heeft dit als meerwaarde dat zij ervaringen met elkaar kunnen delen.’

Hoe ziet jouw onderzoeksgroep eruit?

‘Ik werk acht uur als voorlichter en 16 uur voor deelkracht als co-onderzoeker. De voorlichting geef ik veel aan ouders maar ook professionals. Bij deelkracht bestaat een van de onderzoekgroepen uit drie co-onderzoekers die ervaringsdeskundigen zijn en drie wetenschappelijke onderzoekers. Als team spreken we elkaar wekelijks in een weekstart en woensdag in een uitgebreid overleg. Zo blijven we goed op de hoogte van elkaar en het onderzoek.’

Wat is belangrijk in de samenwerking?

‘Wat heel fijn is, is de gelijkwaardigheid in het werk. Zo kiezen wij bijvoorbeeld een nieuwe collega in het project en daar hadden wij een grote rol in de sollicitatiegesprekken. In het begin van het project was het zoeken wie welke rol heeft en om de verdeling te maken in het werk. Uiteindelijk hoef je niet bij elke zin of woord een ervaringsdeskundige te betrekken maar daarin dan goed de taken verdelen.’

Welke uitdagingen zijn er in jouw werk als co-onderzoeker?

‘Dingen kunnen ook persoonlijk zijn en je komt jezelf daardoor ook tegen in het werk. In een interview ben je bijvoorbeeld lotgenoot en onderzoeker tegelijk. Dan is het soms zoeken welke pet je op moet zetten. In de samenwerking met wetenschappelijke collega’s kan het ook voorkomen dat de emoties hoog oplopen omdat je als persoon onderdeel bent van het onderzoek. Het is dan belangrijk dat je team vertrouwd voelt en het veilig is je uit te spreken. Je kan het niet altijd voorkomen maar door goed bij elkaar in te checken kan er rekening mee gehouden worden. Soms is het zo simpel als even pauze nemen met elkaar.’

Welke unieke waarde hebben ervaringsdeskundigen in onderzoek?

‘Een wetenschappelijke onderzoeker weet veel maar mist ook kennis en inzichten die wij juist hebben. Bij het afnemen van een interview zitten wij er bijvoorbeeld altijd bij. Wij kunnen dan goed een vraag aanvullen of als het stil valt een ervaring delen. Daar reageert de geïnterviewde vaak weer op. Zo kom je meer te weten dan alleen een interview met een wetenschappelijke onderzoeker.’
 
‘Wat ik ook vaak terug hoor is dat wij kritische vragen stellen en zorgen dat we niets over het hoofd zien. Ik denk en kijk vanuit de doelgroep. Dat kunnen kleine dingen zijn die grote betekenis hebben. Soms kan het ook gevoelig komen maar dat kan ook bespreekbaar gemaakt worden. Daarmee krijgen de wetenschappelijke collega's ook meer bewustzijn.’

Wat wil jij meegeven aan anderen die met ervaringsdeskundigen in onderzoek gaan werken?

‘Betrek ons vanaf het begin af aan en niet pas na het maken van je plannen. Juist in het opzetten van het plan is het belangrijk goed de rol van ervaringsdeskundigheid een plek te geven. Onze kennis is in het hele onderzoek van waarde. Bij het opstellen van de vraag, tijdens de interviews en ook bij het nadenken over de uitkomsten.’
 
‘Er wordt nog zo vaak over de doelgroep gepraat maar zo weinig met ons zelf. Ik zie het ook vaak op congressen bijvoorbeeld. Je hoeft echt niet overal ervaringsdeskundigen bij te betrekken maar als je een thema als participatie of inclusiviteit kiest kan je dat niet goed zonder de doelgroep organiseren. De plenaire lezing is dan al te ingewikkeld om te volgen. Het is vaak denk ik niet bewust maar het zit nog niet in mensen hun systeem. Ik hoop dat we hier steeds meer bewustzijn voor kunnen krijgen. Zodat het vanzelfsprekend wordt om de mensen waarover het gaat er ook bij te betrekken.’

Voor meer informatie over ervaringsdeskundigheid en het onderscheid tussen ervaring, ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid bevelen we deze publicaties aan van Movisie:

• Ervaringskennis. Betekenissen, bronnen en invloed
• Ervaringsdeskundigen in het sociaal domein